
Byłem jednym z pierwszych, którzy plują do rurki testowej, rezygnując z mojego DNA na zawsze, aby dowiedzieć się więcej o moim zdrowiu i dziedziczności. Wiesz, te, które obiecują połączyć cię z odległymi krewnymi, których nawet nie wiedziałeś, że istniały lub ujawniają genetyczne ryzyko dla stanów takich jak choroba Alzheimera lub choroba serca. Te testy DNA to nie tylko satysfakcjonująca ciekawość; Ludzie kupują je, aby odkryć ważne informacje zdrowotne, połączyć się z bliskimi lub dawać przemyślane prezenty.
Ale o to chodzi – i mówię tutaj z perspektywy prywatności danych – informacje genetyczne są wysoce cenne, a ryzyko odblokowania głęboko intymnych informacji unikalnych tylko dla ciebie. I chociaż te komercyjne testy DNA wydają się nieszkodliwe, wiążą się z ryzykiem, o którym większość ludzi nie myśli od razu. Po przekazaniu DNA zapewniasz tym firmom dostęp do najwięcej danych osobowych. I uwierz mi, co stanie się z tymi danymi po testie, może być proste.
Ilustracja ludzkiego DNA (Kurt „CyberGuy” Knutsson)
O co chodzi?
Twoje DNA to coś więcej niż ciąg liter; To wyjątkowy i stały plan Twojej tożsamości. Korzystanie z komercyjnej usługi testowania DNA może oznaczać przekazanie nie tylko próbek fizycznych, ale także informacji o potencjalnych warunkach medycznych i predyspozycjach, pochodzeniu etnicznym i rodzinnym, a nawet markerom behawioralnym lub stylu życia. Może to narazić na ryzyko, jak testy genetyczne bez twojej zgody, zwiększone składki ubezpieczeniowe, oszustwa związane ze zdrowiem i tajemnice rodzinne wychodzą na jaw, czasem z bolesnymi konsekwencjami. Jeden kobieta Nawet poczuła, że „straciła całą rodzinę” po przeprowadzeniu jednego z tych testów.
A oto kicker: nawet jeśli zdecydujesz się pozostać z dala od genetycznej gry testowej, jeśli ktoś, kto podziela trochę twojego DNA, jak twój brat lub siostrzenica, zdecyduje się na to, nadal może narazić cię na wiele z tych ryzyka bez wiesz nawet.
Co się dzieje z twoimi danymi genetycznymi?
Oprócz robienia tego, co reklamują usługi, okazuje się, że wiele usług testowych DNA może dzielić dane genetyczne naukowcom, marketerom, firmom ubezpieczeniowym, a nawet organom ścigania.
W rzeczywistości, według najnowszych badań, połowa komercyjnych usług testowania DNA wykorzystuje dane genetyczne do badań (zarówno wewnętrznych, jak i zewnętrznych). Prawie połowa (4 na 10) używa go do marketingu. I prawie połowa (również 4 na 10) również udostępnia Twoje dane organom ścigania, potencjalnie bez żadnego wezwania do wezwania lub orzeczenia sądowego.
Podczas gdy firmy testujące DNA często twierdzą, że wykorzystują anonimowe dane do wielu z tych celów, rzeczywistość jest taka, że „anonimizowane” informacje genetyczne mogą często są ponownie zidentyfikowane W połączeniu z innymi źródłami danych źródła, takie jak brokerzy danych i osoby wyszukują witryny, które przechowują i sprzedają nieco informacji (takie jak listy osób wrażliwych, takich jak osoby doświadczające demencji), które mogą być wykorzystane w tym celu.
Ilustracja DNA (Kurt „CyberGuy” Knutsson)
Ogromne naruszenie danych opieki zdrowotnej ujawnia ponad 1 milion poufnych informacji Amerykanów
Wyniki mogą nie być tym, czego się spodziewałeś
Jeśli kupisz jeden z tych zestawów testowych DNA, możesz oczekiwać, że wyniki są dość wiarygodne. Byłem jednak zaskoczony, gdy dowiedziałem się, że nie zawsze tak jest. Według dr Divya Vats, klinicznego biochemicznego genetyka w Kaiser Permanente, Testy genetyczne w domu nie są tak dokładne Jak zamówione przez lekarza testy medyczne DNA. Może to prowadzić do niepotrzebnego niepokoju lub fałszywego zapewnienia wobec twojego zdrowia. Nawet jeśli chodzi o pochodzenie etniczne i pochodzenie, wyniki zwykle polegają na porównań statystycznych z populacjami referencyjnymi, które niekoniecznie daj dokładne wynikizwłaszcza jeśli pochodzisz z mniej zbadanej grupy etnicznej.
Testowane DNA (Kurt „CyberGuy” Knutsson)
Obrzydliwa prawda: naruszenia danych opieki zdrowotnej osiągają najwyższy poziom
Niszczenie próbek genetycznych może być koszmarem
Po przesłaniu DNA do firmy testującej procesy posiadania próbki i zniszczenia danych powiązanych są często złożone, co najmniej. Według dziennikarza śledczego, który próbował wytrzeć jej genetyczny ślad, było to „brutalnie trudne”. Ostatnie wydarzenia, takie jak bankrut 23andme, podkreślają, jak niepewna może być sytuacja.
Konsumenci martwi się, co stanie się z ich danymi genetycznymi, jeśli firma testowa zostanie sprzedana lub nabyta, zwłaszcza gdy nie mają łatwego sposobu na odzyskanie lub zniszczenie tych danych. Firmy te często nie ujawniają, gdzie i jak przechowywane są twoje próbki.
Według Incogni usługa usuwania brokera danych, prawie żadna z badanych przez niego usług DNA, nie dostarczyła żadnych informacji bardziej znaczących niż „bezpieczny obiekt”. Ten brak przejrzystości dotyczących przechowywania ich danych i sposobu ich zniszczenia stwarza główną blokadę dróg dla każdego, kto próbuje odzyskać kontrolę nad swoimi informacjami genetycznymi.
Rurka testowa używana do transportu DNA (Kurt „CyberGuy” Knutsson)
UnitedHealth Cyberatack ujawnia 190 milionów w największym naruszeniu danych zdrowotnych w USA
Kroki, aby się chronić podczas rozważania lub korzystania z zestawów do testowania DNA w domu
Jeśli nadal rozważasz korzystanie z usługi DNA, jeśli Twoje informacje genetyczne zostały już ujawnione lub po prostu chcesz podjąć kroki zapobiegawcze, oto kilka rzeczy do zrobienia.
1) Inwestuj w usługi usuwania danych osobowych: Proaktywnie usuń swoje dane osobowe z internetowych brokerów danych i osób wyszukujących witryny, aby zminimalizować ryzyko powiązania anonimizowanych danych genetycznych z powrotem. To nie tylko oczyści i zapobiegnie krążeniu sieci i genetycznych danych, ale także utrudni połączenie danych anonimizowanych (genetycznych lub w inny sposób). Chociaż żadna usługa nie obiecuje usunąć wszystkich danych z Internetu, usługa usuwania jest świetna, jeśli chcesz stale monitorować i automatyzować proces usuwania informacji z setek witryn w sposób ciągły przez dłuższy czas. Sprawdź moje najlepsze typy, aby uzyskać usługi usuwania danych tutaj.
2) Wybierz renomowane firmy: Wybierz dobrze znanych i zaufanych dostawców testów DNA, ponieważ częściej przestrzegają standardów prywatności i bezpieczeństwa z powodu publicznej kontroli.
3) Przejrzyj opcje prywatności podczas rejestracji: Podczas rejestracji zestawu testowego zwróć szczególną uwagę na ustawienia prywatności. Wiele firm umożliwia wybór lub poza dzieleniem się danymi w celach badawczych lub marketingowych.
4) Ogranicz udostępnianie danych: Uważnie zastanów się, czy umożliwić udostępnienie danych stronom trzecim. Podczas gdy możesz cofnąć zgodę, już udostępnione dane mogą nie być w pełni możliwe do pobrania lub usunięcia.
5) Usuń dane post-test: Jeśli już wykonałeś test, przejrzyj politykę prywatności firmy i usuń swoje dane, jeśli to możliwe. Należy pamiętać, że dane udostępnione stronom trzecim mogą pozostać dostępne.
6) Unikaj przesyłania danych do baz danych innych firm: Powstrzymaj się od przesyłania informacji genetycznych na usługi zewnętrzne, które mogą udostępniać dane organom ścigania lub innym podmiotom bez wyraźnej zgody.
7) Rozważ anonimowe testy: Użyj anonimowych metod podczas przesyłania próbek DNA, takich jak pseudonimy lub alternatywne metody płatności, aby zmniejszyć identyfikowalność.
Kluczowe wyniki Kurta
Twoje DNA zawiera jedne z najbardziej osobistych i poufnych informacji o tobie, a kiedy już tam jest, tracisz kontrolę nad tym, jak jest używane. Od potencjalnych naruszeń prywatności po emocjonalne niespodzianki i wyzwania związane z usunięciem danych genetycznych, zestawy do testowania DNA wiąże się z ryzykiem, że wielu nie rozpoznaje z góry. Jeśli zastanawiasz się nad nurkowaniem w swoim planie genetycznym, zadaj sobie pytanie: czy czujesz się komfortowo z tymi danymi potencjalnie w rękach marketerów, organów ścigania, a nawet firmy, z którą nie zgodzisz się na udostępnienie?
Czy kiedykolwiek korzystałeś z usługi testowania DNA, czy też ryzyko się zatrzymuje? Daj nam znać, pisząc nas o godz Cyberguy.com/contact.
Aby uzyskać więcej moich wskazówek technicznych i alertów bezpieczeństwa, zasubskrybuj mój bezpłatny biuletyn Raport CyberGuy, kierując się do Cyberguy.com/newsletter.
Zadaj Kurt pytanie lub daj nam znać, jakie historie chcesz, abyśmy mogli omówić.
Śledź Kurta na jego kanałach społecznościowych:
Odpowiedzi na najczęściej zapisane cybergańskie pytania:
Nowy z Kurt:
Copyright 2025 CyberGuy.com. Wszelkie prawa zastrzeżone.